健康大哉問：罕見的愛 上

健康大哉問(88)罕見的愛：罕病的黑色歷史由一隻不發光的螢光蟲點亮了。

罕見疾病基金會創辦人－陳莉茵女士（人稱陳姊），她的小兒子患了原發性肉鹼缺乏症以及高血氨症，為救兒子一命的奔走與奮鬥，讓她的生命路途從此不同。從慈母化身為罕見疾病的守護者，百般努力卻仍因醫師的誤診而痛失愛兒，在生命的有限裡以及無常當中，陳姊是怎麼樣走過這段路程的呢？讓我們一起來分享陳姊自己的生命故事。


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